昨天是第16个国际稀有病日，今朝，全球约有7000多种稀有病，我国稀有病患����APP者约有2000万人。

稀有病群体由于病发人群少，于疾病的诊治以及药物的研发上每每轻易被轻忽。

稀有病是指病发率很是低的疾病，新生儿病发率小在万分之1、患病率小在万分之1、患病人数小在14万的疾病，切合此中一项的疾病，便可为稀有病。我国因为人口基数重大，实在稀有病其实不稀有。 稀有病虽然病发率极低，但病种多，总的患者数目其实不少。全世界确认的稀有病超7000种，稀有病约80%为遗传性疾病，约50%病发在儿童期。

多措并举提高稀有病诊疗威力以及用药保障

早于2019年2月，国度卫健委印发了《关在成立天下稀有病诊疗协作网的通知》，挑选了稀有病诊疗威力较强、诊疗病例较多的三百多家病院组建了天下稀有病诊疗协作网，对于稀有病患者举行相对于集中诊疗以及双向转诊，以阐扬优良医疗资源辐射动员作用。

作为天下稀有病诊疗协作网的国度级牵头病院，2018年北京协以及病院组建了稀有病多学科的会诊平台，已经于国度稀有病直报体系中挂号了93个稀有病病种，触及6万多个病例。于各方撑持下，北京协以及病院牵头于天下多地开展多场培训，触及80多种稀有病、笼罩5万多名大夫。

中华医学会稀有病分会主任委员、北京协以及病院心内科传授 张抒扬：咱们始终主意临床研究以及进展，是间接切近在病人，解决病人的现实问题。咱们多学科联合起来，根蒂根基与临床联合起来，病人会得到更好的成果。

最近几年来，有关部分鼎力大举撑持稀有病防治与保障事情，增强稀有病研究、诊疗以及药品研发供给。各地也对于用药保障机制举行了踊跃摸索。天下已经有10多个省市成立了触及稀有病高值药物的用药保障机制，重要模式包孕专项基金、年夜病医疗安全、财务出资、医疗救助、政策型贸易安全等。很多处所已经不仅是单一的轨制保障，而是由当局、市场、社会等提供多元保障，对于国度基本医保举行增补，实现了一部门需要高值药物医治的稀有病患者的 用药可及 。

多种稀有病用药纳入医保目次 为患者减负

为了鼎力大举撑持稀有病防治与保障事情，医保目次也于不停调解，每一年都有新的稀有病用药纳入目次，患者医治承担年夜幅减轻。2022年的医保药品目次构和还出格划定，稀有病医治药品不受上市时间限定，实时将切合前提的稀有病用药按步伐纳入医保药品目次。

今朝，医保目次内59个稀有病的用药，笼罩的病种有28种，降幅基本上都于40%~80%，个体的药品价格降幅以至跨越了90%。按照专家估算，今朝目次内经由过程构和纳入医保的稀有病用药中，有46个药物年医治用度降到15万元如下，叠加医保报销以及其他救助政策，稀有病家庭承担较着降低。

（总台央视记者 张萍 曹宇 郝亮）

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